中枢性尿崩症患者のつぶやき……の筈が、韓ドラ感想メインになってます。最近は二次創作にハマッてます。
by mayoi-maimai
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ごあいさつ

 ハンドルネーム・真宵マイマイと申します。
 東北地方の、人口7万余の市にひっそり住んでいます。

 「中枢性尿崩症」とは10歳の時に発症してから今年で30年の付き合いになりました。

 ですが今になって自分の病気について知らない事が多いことに気が付きました。そして、同じ病気の仲間みたいな方がいらっしゃれば”こんな場合はどうしたの?”と疑問に思う事が訊ねられるんじゃないかと……。



 私は幸運なことに、尿崩症以外には特に脳下垂体の異常などもなかったのでデスモプレシンさえあれば大丈夫と呑気に30年を過ごしてきました。

 呑気すぎて自分の病気について特に考えもせず、知らないことばかりという事にも気付きませんでした。

 田舎の病院なので専門の医師が居るわけではありません。だから発症した時も医師から詳しい事を聞かされませんでした。多分医師も知らなかったんじゃないかと……。
 単純に「薬さえちゃんと使えば大丈夫だから」と言われたのを鵜呑みにして深く考えていませんでした。

 でもやっぱり辛い時とかもあると、身近に同じ病気で理解し合える人が居なくて寂しい思いもしました。 それに、病名に「尿」って漢字の付くと汚いってイメージで理解され難くないですか? トイレが近いという症状も敬遠されがちだし。

 ネットで同じ病気の人を探してみて、中枢性尿崩症(CDI)の会を見つけましたが、なんか私みたいに呑気に過ごして来たような人間には敷居が高い感じがして……。
 他の病気も併発していらっしゃる方とか、色々な活動に頑張っている方たちのようで、私なんかが参加するなんておこがましいって気持ちになってしまいました。

 もしよろしければ、気楽に訪問して下さい。気軽にコメントとかもして貰えたら嬉しいです。
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by mayoi-maimai | 2009-09-06 00:45

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